Beyond – Au-delà

13 May

There is gold hidden somewhere…

You suppose you are the trouble
But you are the cure
You suppose that you are the lock on the door
But you are the key that opens it
Rumi

They look like little round stickers on my brain. It reminds me of a bingo game! Number 18? Sensory symptoms on the right side of your body. Number 3? Balance issues. The neurologist keeps counting. “4, 5, 6…” My heart sinks a little deeper each time he shows another of these little stickers on the computer screen. “There is one here too. So that’s 7.” My mouth gets drier. “Another one in the neo cortex. That’s 8.”
Finally, the counting is over.
– “8 lesions. That’s really good! When were you diagnosed?” he asks cheerfully.
– “ February 4th 2001.”
– “You have a good memory!”
– “ Maybe that was an important day!” I reply but he doesn’t seem to notice the touch of sarcasm.
– “ I must say you’re doing pretty well. Actually it is quite exceptional. We would usually expect far more lesions after so many years. You did a lumbar puncture, didn’t you?”

Before I could answer, he finds the information in my file. No, it was not a misdiagnosis. The relief shows on his face. Disappointment on mine.”You are lucky.” He says.
Did I really expect him to tell me “Oops sorry we made a mistake. You’re fine. There’s nothing wrong with your immune system”? No I didn’t so let’s be positive. Why do doctors always bring out the worst in me?  It is good news after all. But it is not only luck!  I know there is no point mentioning the strict diet I’m on. He doesn’t believe in it. But, encouraged by his good humour, I venture: “I’m convinced yoga helps”.
He doesn’t even look at me, just shrugs “Whatever!”
Little Etna wakes up in my stomach. I can feel her warm lava…
I look at the famous neurologist! I look at him and all I can think is: “I hate your double chin. I hate your fat little fingers ready to switch on the voice recorder. Are you so bloody sure of yourself and your medicine? I hate your pills. Is that all you have to offer? To destroy my own immune system and become a zombie so that the MS slows down? I hate your bare room. I hate your waiting room full of moaning distorted bodies. Yes I hate, I love, I ache, I feel. I’m not just a pack of cells…”

Not sure if i want to shout or cry… But there is no time for talk -big or small- anyway. The fat little fingers press the button. “The patient, aged 45, was diagnosed with a relapsing-remitting form of Multiple Sclerosis in 2001 after two episodes and a lumbar puncture.  The MRI scan shows 8 lesions, after 12 years…. “

“Yes whatever! “ is all I can think. And i repeat to myself “I’m more than i appear to be. All the world’s strength and power rests in me.”
Of course I don’t really hate him. I know he means well. I just wish he would look beyond the body at everything that doesn’t show up on MRI scans.

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Tu penses être le problème
Mais tu es le remède
Tu supposes être la serrure sur la porte
Mais tu es la clé qui l’ouvre
Rumi

On dirait de petites gommettes rondes sur mon cerveau. Ça me fait penser au bingo ! Numéro 18 ? Symptômes sensoriels sur le côté droit de votre corps. Numéro 3 ? Problèmes d’équilibre. Et le neurologue continue de compter. « 4, 5, 6… » Mon cœur s’effondre un peu plus chaque fois qu’il pointe une gommette sur l’écran de son ordinateur. « Il y en a une ici aussi. Ça fait 7. » Ma gorge s’assèche. « Une autre sur le néo cortex. Ça fait 8. » Il arrête enfin de compter. « 8 lésions. C’est un très bon résultat !
– Quand avez-vous été diagnostiquée ? » me demande-t-il joyeusement.
– « Le 4 février 2001. »
– « Vous avez bonne mémoire ! »
– « C’était peut-être un jour mémorable pour moi ! » Il ne semble pas remarquer la note sarcastique.
– « Je dois avouer que ce sont plutôt de bons résultats. Je dirais même qu’ils sont exceptionnels après tant d’années. Il devrait y avoir beaucoup plus de lésions. Vous avez bien fait une ponction lombaire ? »

Avant même que je puisse répondre,  il trouve cette information dans mon dossier. Non il ne s’agit pas d’une erreur de diagnostique. Le soulagement se lit sur son visage. La déception sur le mien.
– « Vous avez de la chance » me dit-il.

Pensais-je vraiment qu’il allait me dire « Oh désolé, on a fait une petite erreur. Vous êtes en parfaite santé. Votre système immunitaire fonctionne parfaitement. » Non, je ne le pensais pas. Alors soyons positive ! Je ne sais pas pourquoi mais les docteurs parviennent toujours à faire ressortir les plus mauvais côtés de ma personnalité ! C’est une bonne nouvelle après tout. Mais ce n’est pas juste la chance. Ça ne sert à rien de mentionner mon régime. Il n’y croit pas. Mais, encouragée par sa bonne humeur, je me hasarde « Je suis convaincue que le yoga m’aide à rester en forme. »

Il ne me regarde même pas. Il hausse simplement les épaules « Oui peu importe!».

Je sens aussitôt Etna se réveiller dans mon estomac. Sa lave commencer à bouillir. Je regarde le célèbre neurologue. Je le regarde et tout ce qui me vient à l’esprit est : « Je déteste ton double menton. Je déteste tes petits doigts potelés prêts à saisir le dictaphone. Tu es tellement sûr de toi et de tes traitements ! Je déteste tes médicaments. C’est tout ce que tu as à me proposer ? De détruire mon propre système immunitaire, devenir une zombie pour ralentir la SEP ? Je déteste ton cabinet stérile. Je déteste ta salle d’attente pleine de corps plaintifs et déformés. Oui je déteste. J’aime. J’ai mal. Je ressens. Je ne suis pas un simple tas de cellules… »

Je ne suis pas sûre de vouloir crier ou pleurer… De toute façon, on n’a pas le temps de discuter. Les petits doigts potelés appuient déjà sur le bouton. « La patiente, âgée de 45 ans, a été diagnostiquée en 2001 après deux épisodes et une ponction lombaire. L’IRM montre 8 lésions, après 12 années… »

« Oui peu importe ! » est la seule chose qui me vienne à l’esprit. Et je me répète mentalement “Je suis plus que je ne parais. Toute la force et la puissance du monde sont en moi.”
Bien sûr je ne le déteste pas réellement. Je sais qu’il a de très bonnes intentions. J’aimerais simplement qu’il regarde au-delà du corps tout ce que l’IRM ne montre pas.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: