Archive | April, 2012

MS Fatigue – La fatigue de la SEP

22 Apr

The last sculpture in Victoria’s Way, Co. Wicklow, Ireland

And without drums or music, long hearses
Pass by slowly in my soul; Hope, vanquished,
Weeps, and atrocious, despotic Anguish
On my bowed skull plants her black flag.
Baudelaire, Flowers of Evil

“Just go and sleep if you’re tired” he says.
“It’s the MS fatigue.“
“What’s the difference? If you’re tired, you need to sleep. That’s it. “ His mind is made up.
How can I explain this impression that someone inserts a huge syringe into the back of my neck, sucks all the life force out and injects cold metal in my spine?

I feel empty and cold. My head grows heavy. I need his warmth, not sleep.

But he’s like the others. As long as I’m fine and positive, they swear they’ll always be there for me but as soon as I feel tired and weak, as soon as they see my vulnerability, they disappear. They just don’t care. Not really.

I’m so fed up of fighting, keeping a job, staying independent. I wish I could stop having this bloody MS, just for a while, just for a month and remove this Sword of Damocles…
Yes I know we all can die of a heart attack tomorrow. Yes you could be run over by a car. But do you think about it everyday? Does your body remind you all the time that it is destroying itself little by little? Do you live with pain, numbness and weird sensations? Have you ever had the feeling you would choke on your own tongue?

He doesn’t understand. Nobody does.“But you’re fine. You don’t look like you have MS.” I feel so lonely when people say that.  Should I show the scars on my brain?  Would you like to see me when my hands are shaking or my eyesight is blurred? When I stumble all the time? Do you want to see me fight against my walrus publicly? If you have a headache and nobody sees it, does it mean it’s not there?

But there is no point trying to explain.
Sometimes I wish it were over. No more worrying about the future. No more loneliness. Emptiness. Dark thoughts stick to my skin. It reminds me of birds in an oil slick.

Sometimes I try to resist. I’d try everything. I listen to my “feel good CDs”. I watch my favourite movies. I daydream. I place ice cubes on my head to stop the inflammation. I even tried to put a rubber band on my wrist and to pull it each time a negative thought comes up.

Sometimes I let myself sink.
I close the door. I switch off the phone.
I let myself grow heavier and heavier till I reach the bottom.

But then I come up again. Relieved, ready to fight again, ready to solve my walrus riddle.
That’s what MS fatigue is like. You feel so drained. Your thoughts become so dark… On brighter days, I see it as another proof that body and mind are closely related. So if i master the mind, it should impact on the right, shouldn’t it?

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Et de longs corbillards, sans tambours ni musique,
Défilent lentement dans mon âme; l’Espoir,
Vaincu, pleure, et l’Angoisse atroce, despotique,
Sur mon crâne incliné plante son drapeau.
Baudelaire, Fleurs du mal.

« Tu n’as qu’à aller te coucher et dormir si tu es fatiguée. “ me dit-il.
« C’est la fatigue de la SEP.»
« C’est quoi la différence ? Si tu es fatiguée, tu as besoin de dormir, un point c’est tout » décide-t-il.

Comment est-ce que je peux expliquer cette sensation qu’on m’enfonce une énorme seringue dans la nuque, qu’on aspire toute mon énergie  et qu’on injecte un métal froid dans ma colonne vertébrale ?

Je suis vidée et j’ai froid. Ma tête s’alourdit. J’ai besoin de sa chaleur, pas de sommeil.

Mais il est comme les autres. Tant que je vais bien et que je suis optimiste, ils me jurent qu’ils seront toujours là pour moi. Mais dès que je me sens affaiblie et fatiguée, dès qu’ils perçoivent ma vulnérabilité, ils disparaissent. Ça ne les intéresse pas, pas vraiment.

J’en ai assez de me battre, de continuer à travailler, de rester indépendante… Je ne veux plus de cette foutue SEP. Je veux vivre sans juste un petit moment, juste un mois, retirer cette épée de Damoclès.Oui je sais, on peut tous mourir d’une crise cardiaque demain. Oui tu pourrais te faire renverser par une voiture. Mais y penses-tu tous les jours ? Est-ce que ton corps te rappelle tous les jours qu’il se détruit petit à petit ? Est-ce que tu vis avec les douleurs, les engourdissements, les sensations bizarres ? As-tu déjà eu l’impression de t’étouffer sur ta propre langue ?

Il ne comprend pas. Personne ne comprend. « Mais tu vas bien. On ne voit pas que tu as une SEP. » Je me sens tellement seule quand on me dit ça. Devrais-je montrer les plaques qui grignotent mon cerveau ? Voulez-vous me voir quand mes mains tremblent ou quand ma vue est trouble ? Quand je trébuche tout le temps ? Dois-je dévoiler mes symptômes publiquement ? Quand tu as une migraine et que personne ne la voit, cela veut-il dire qu’elle n’existe pas ?

Mais à quoi ça sert d’essayer d’expliquer ?
Parfois j’aimerais que tout soit fini. Plus de soucis quant à l’avenir. Plus de solitude. Le vide. Toutes ces idées noires me collent au corps. Je pense aux oiseaux prisonniers des marées noires.

Parfois j’essaie de résister. Je suis prête à tout essayer. J’écoute mes « Cds Feel good ». Je regarde mes films préférés. Je me mets des glaçons sur la tête pour calmer l’inflammation. J’ai même essayé d’entourer mon poignet d’un élastique et de le faire claquer dès qu’une idée sombre surgit.

Parfois je me laisse sombrer.
Je ferme la porte. J’éteins le téléphone.
Je laisse mon corps et mon âme s’alourdir, toucher le fond.

Et puis je refais surface. Délestée, prête à me battre de nouveau, prête à résoudre mon énigme.
C’est ça la fatigue de la SEP. On se sent vidé. Les pensées s’assombrissent… Quand la vie paraît plus légère, j’y vois une preuve supplémentaire que le corps et l’esprit sont intimement liés. Donc si je peux maitriser mon esprit, cela devrait influencer mon corps, non?

%d bloggers like this: